日常生活の注意点

ファブリー病の疼痛発作は、体力の消耗、精神的なストレス、疲労、環境(温度や湿度)の急激な変化によって引き起こされることが多いといわれていますので、日頃からこのような発作因子をなるべく避けるようにしましょう。
ファブリー病は腎臓に障害をもたらす可能性がある疾患ですので、腎臓の機能に影響が出ていなくても、塩分やたんぱく質の取りすぎには注意しましょう。
ファブリー病では、呼吸器疾患との関連についても報告がありますので、喫煙により重症化する可能性があります。また、心臓や肺の機能を維持するために、喫煙はしないようにしましょう。

医療費助成制度が利用可能

ファブリー病の症状・検査や治療を正しく理解し、生活環境を整え適切な治療を受けることによって、病気の進行を遅らせ、生活の質(Quality of Life : QOL)を改善することができます。
またファブリー病は、ゴーシェ病、ポンぺ病、ムコ多糖症などとともにライソゾーム病(リソソーム蓄積症)の一つであり、国の難病(特定疾患)に指定されています。患者さんの年齢を問わず、医療費助成制度が利用することができます。住居地の保健所に申請することが必要ですが、申請については各地域によって異なりますので、必ず住所地を管轄する保健所にご相談ください。

https://www.juntendo.ac.jp/hospital/clinic/zinzo/about/disease/kanja02_10.html